Sjuk av ofarlig exponering?

I slutet på februari var jag på en temadag arrangerad av Arbets- och Miljömedicin i Örebro. Temat var ”Bedömning och behandling av patienter med idiopatisk miljöintolerans – nutid och framtid”. Dagen till ära var flera framstående forskare inom fältet inbjudna.

Idiopatisk miljöintolerans (IEI) är ett fält som längre varit omdiskuterat. Termen omfattar ett flertal störningar där individen upplever icke-specifika och medicinsk oförklarliga symtom som har en negativ effekt på individen. De faktorer som förknippas med symtomen kan vara olika kemikalier, doftämnen, mögelsorter och elektromagnetiska fält. Problematiken som ligger bakom diskussionen är att den exponering som personerna som har symtom utsatts för, anses ofarlig.

Omer Van den Bergh, forskare vid universitetet i Leuven inleder dagen med att presentera delar av sin forskning. Han lyfte fram att det saknas evidens för fysiologisk dysfunktion vid multipel kemisk känslighet (MCS) och att det skulle finnas någon koppling mellan exponeringsnivåer och symtom eller fysiologiska effekter vid exponering för elektromagnetiska fält. Däremot lyfts förväntningar som kritiska för hur en individ reagerar vid exponering. Han berättar om egna experiment där de med hjälp av inandning av koldioxid och hyperventilering lyckats ”lära in” symtom kopplat till obehagliga dofter.

Försöken har replikerats med liknande resultat. I testförsök med elektromagnetiska fält har försökspersonerna inte kunnat skilja mellan riktig eller bluffexponering, symtomen var likartade vid båda typerna av exponering. Van der Bergh avslutar med slutsatserna att det finns omfattande evidens för att nocebo spelar en viktig roll vid IEI och att nocebo bör tas på mer allvar inom medicinen då det kan ha omfattande effekter.

Michael Witthöft, professor för klinisk psykologi vid universitetet i Mainz och Omer Van den Bergh presenterade under dagen en behandlingsmodell för IEI där de lade fram två olika ”vägar” för att utveckla en IEI-problematik. 

”The (mis-)attribution route” – innebär att en individ upplever symtom som de attribuerar till IEI-triggers som dofter eller elektromagnetiska fält. I och med detta bildas en koppling mellan exponeringen för IEI-triggers och olika IEI-symtom. ”The expectation route”, eller ”nocebovägen” – börjar med varseblivning av en IEI-trigger, exempelvis en viss doft. Negativa förväntningar gällande, i detta fall doften, följs av symtom som besvär i hals och luftvägar.

De berättar vidare kring hjärnans funktion och hur vi uppfattar världen genom att det vi upplever färgas av vad vi har för föreställningar om det vi uppfattar. Vi har alla olika erfarenheter och förväntningar om världen. Dessa gör att vi inte uppfattar världen som objektiv eller ”naken”, utan den filtreras genom våra tidigare föreställningar. Därmed kan det förklaras hur en viss input (som en doft eller synen av en bildskärm) kan trigga symtom, baserat på våra tidigare föreställningar av sagda input. Behandlingen innehåller därför strategier för att förändra sina förväntningar kopplat till en viss trigger.

Van der Bergh och Witthöft understryker vikten av en gedigen diagnosticering av IEI, vilken innefattar omfattande undersökningar. Precis som vid vilken ohälsa som helst är anamnestagning och differentialdiagnosticering samt eventuell komorbiditet viktiga grundbultar. Alla symtom behöver tas på största allvar och det bör undersökas att ingen faktiskt skadlig exponering sker. 

Beteendeanalys är ett viktigt steg för att identifiera vilka situationer som triggar symtom samt hur individer agerar, och vad detta får för konsekvenser. I själva behandlingen är psykoedukation är stor del för att lägga fram ramarna kring behandlingen och presentera alternativa förklaringsmodeller för de symtom som individen upplever. Här ingår bland annat en beskrivning av hur noceboeffekten fungerar.

I arbetet med behandling lyfter de stresskonceptet som mycket hjälpsamt. Framförallt då stress i sig kan förklara många av de symtom individen upplever. Att noggrant undersöka hur och i vilken kontext problemen uppstod kan vara en nyckel för att förstå hur problematiken utvecklats och upprätthålls.

När patienten är redo används påbörjas en stegvis exponering för de aktuella IEI-triggers patienten upplever symtom av för att försvaga länken mellan dessa triggers och symtomen. Det är då av vikt att gå långsamt fram i en takt som är okej för patienten där man startar med stimuli som ej väcker så allvarliga symtom. Om den aktuella triggern är kemikalier i tyg kan ett första steg vara att hålla en t-shirt gjort av detta tyg. Denna process gör det möjligt för individen att återta delar av livet som hen mist i processen av att undvika vissa stimuli.

Patrick Hennings, psykolog vid Arbets- och Miljömedicin i Örebro, och Sanna Forslund, psykologstudent delade med sig av erfarenheter av behandling av personer med IEI. Behandlingen inspirerades av Van der Berghs och Witthöfts modell och genomfördes över telefon och via Skype.

Inga mätningar genomfördes på de behandlingar som skedde över telefon, men av de fem personer som behandlades över Skype hade tre av fem deltagare signifikant färre symtom, och även tre av fem var mindre funktionsnedsatta av sin luktkänslighet efter behandlingen. Slutsatsen var att behandlingen verkar genomförbar och att den upplevdes trovärdig av deltagarna.

Steven Nordin, forskare vid Umeå universitet pratade om icke-specifika byggnadsrelaterade symtom (NBRS), vilket är symtom som uppstår när en individ befinner sig i en specifik byggnad, eller del av en byggnad och där ingen annan upplever liknande besvär. Symtomen kan vara bland annat irritation i öga, näsa, hals, huvudvärk, illamående och yrhet.

Nordin uppger att komorbiditeten med kemisk intolerans, ljud- och elkänslighet är stor. Enligt Nordin startar 75 % av fallen med kemisk intolerans som ett byggnadsrelaterat problem. Även han lyfter nocebo och symtomattribution bland andra underliggande mekanismer vid NBRS och att behandling för andra typer av IEI troligen är applicerbara även vid NBRS, åtminstone i allvarliga fall.

Gång på gång under dagen understryks vikten av att ta personer med denna typ av problematik på allvar, då de upplever faktiska symtom som i längden kan bli mycket begränsande. Problematiken kan ge svårigheter med såväl dagliga aktiviteter, ekonomi, känslomässiga besvär som relationen med familj och vänner.